Storia

Il 12 maggio 2003 si costituisce l’Associazione di Volontariato Alzheimer Sassari, collegata alla Federazione nazionale Alzheimer Italia.

Nell’ottobre 2003 si hanno  i primi contatti con le Unità di Valutazione Alzheimer e Demenze (U.V.A), che mettono a disposizione la loro competenza e il loro sostegno e offrono un quadro epidemiologico descrittivo della malattia in Sardegna.

Parte la campagna di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica, con la pubblicazione su “La Nuova Sardegna” e “Il Sassarese” di un articolo dal titolo “Combattere l’Alzheimer è un dovere” (24 ottobre 2003). La campagna prosegue ancora oggi e vi collaborano, oltre ai quotidiani già ricordati, l’ “Unione Sarda”, le TV private (Antenna Uno, Videolina, TG3 RAI regionale) .Sono inoltre organizzati, ogni 21 Settembre (GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER) convegni sulle varie problematiche della malattia  e distribuzione in diverse piazze di materiale informativo, in altre occasioni, conferenze, dibattiti e seminari rivolti ai familiari e ai caregivers.

Il 27 novembre 2003 viene inaugurato il primo Centro di Ascolto in Sardegna, situato presso la struttura dell’Ospedale di San Camillo a Sassari, concessa inizialmente in comodato d’uso gratuito dall’Assessorato Regionale al lavoro e alla formazione professionale.

L’apertura del Centro di Ascolto consente all’Associazione e ai suoi volontari, professionalmente preparati, di svolgere alcuni dei suoi compiti istituzionali:

• offrire ai familiari dei malati e ai soci un luogo fisico in cui incontrarsi, parlare, ricevere assistenza e sostegno; (vale la pena di sottolineare che non esisteva né a Sassari né in Sardegna niente di simile);
• svolgere un’azione di tutela dei loro diritti volta ad ottenere tutti i benefici previsti dalle leggi esistenti, aiutandoli a districarsi nei meandri della burocrazia.

Nel 2004, dopo un’indagine conoscitiva sulle strutture assistenziali esistenti nella provincia di Sassari e una visita a diversi centri di eccellenza del Lombardo – Veneto, l’Associazione prende contatti con l’Assessorato Regionale alla Sanità e con l’ASL n.1 di Sassari perché anche in Sardegna si possa aprire un Centro di riabilitazione dedicato esclusivamente ai malati Alzheimer.

I volontari, tra cui alcuni neuropsicologi della U.V.A delle Cliniche Universitarie, dedicano il loro tempo libero a uno studio  per la realizzazione di  una struttura dedicata agli Alzheimer.

La Struttura  inizia l’attività il 27 luglio per assistere i malati dell’intera provincia di Sassari. I pazienti sono inseriti a seguito di una rigorosa valutazione eseguita dalla Commissione Valutativa Territoriale dell’ ASL e con un progetto di riabilitazione individualizzato e sottoposti periodicamente a turnazione per favorire l’immissione di un più vasto numero  ( circa 94 nei quattro anni).

Il Centro Sperimentale Alzheimer di San Camillo nasce dunque come struttura moderna, organizzata come centro diurno dal lunedì al sabato, con il ruolo non solo di accoglienza, ma anche di riabilitazione cognitiva, fisica e comportamentale, nonché di terapia occupazionale per i malati (oltre che di assistenza psicologica alle relative famiglie),  e si avvale di personale altamente qualificato: neuropsicologi, fisioterapista ad orientamento neurologico, educatore professionale, infermiere professionale, operatori socio-sanitari, insegnante di attività motoria e di musicoterapia.

La convenzione firmata nel 2007 prevede una verifica dei risultati che sono accertati dal Direttore Sanitario e  certificati dai responsabili delle Unità Valutative Alzheimer .

Con nota ricevuta via fax in data 24.05.11, il Direttore Generale dell’Asl n.1 di Sassari dichiara che “non intende avvalersi ulteriormente del Centro Diurno Alzheimer di San Camillo e continuare qualsiasi rapporto contrattuale con la stessa Associazione  a far data dal 01.06.11. Afferma inoltre che “i pazienti assistiti presso il Centro troveranno idonea collocazione presso la nuova  RSA aperta a Sassari ….etc.

Questa  decisione dell’Asl n.1 di Sassari  penalizza il grande lavoro a favore dei malati e dei familiari svolto, in questi quattro anni, da tutti gli operatori con amore e professionalità. Il Centro Sperimentale è stato un esempio di buona amministrazione, di buona sanità socio assistenziale non soltanto a livello territoriale ma anche a livello regionale. Chiusa una bellissima storia per responsabilità politiche,,,,.

Il Direttivo e i volontari, dopo un periodo di riflessione, nel Marzo del 2013 decidono di proseguire il loro lavoro nel Centro di Ascolto con il proposito di poter aprire un nuovo Centro per la riattivazione per le Demenze e Alzheimer attualmente inesistente in tutta la Sardegna. Il progetto  è  stato realizzato grazie al contributo della Fondazione Banco di Sardegna e dai fondi della stessa Associazione ha ottenuto ottimi risultati.  La Riattivazione neurosensoriale di ammalati affetti da Malattia di Alzheimer, costituisce parte integrante del Prendersi Cura, del soggetto, in una patologia per la quale a tutt’oggi non esistono farmaci in grado di far revertire la malattia. In linea con le Neuroscienze, di cui sono noti i benefici “dell’ ambiente arricchito” e attraverso un percorso di “ Umanizzazione” che ha coinvolto in contemporanea, malati, Caregivers, Figure Professionali, Volontari e la scuola, abbiamo creato un Modello di Laboratorio di Riattivazione multi-sensoriale aperto.

Il difficile compito, per ciascuno, è quello di porgere il meglio di sé in termini di esperienza e accoglienza nella relazione con l’Ospite, fino a creare uno spazio empatico dinamico di arricchimento reciproco. Il coinvolgimento di figure estremamente eterogenee fra loro, dal punto di vista sociale, professionale e culturale è stato il punto di forza del progetto, in cui proprio la flessibilità dei ruoli ha reso l’ambiente estremamente vivace, creativo e stimolante. Si svolgono: danza terapia, arte terapia, attività occupazionali, e laboratorio teatrale con un team di specialisti. Il gruppo di lavoro favorisce la socializzazione dei malati, dei familiari o dei loro caregivers, in tal modo si attenua la solitudine e l’isolamento in cui si trovano e consente, soprattutto ai familiari, che ne hanno bisogno, qualche pausa di libertà nelle loro giornate. Inoltre il laboratorio di “Riattivazione” è volto a stimolare la motivazione e gli interessi dell’Ospite, a ridare spazio di progettualità e emotività, per riconquistare fiducia e buon umore, depotenziare l’ansia, ritardare il decadimento e migliorare la qualità della vita, inoltre Il laboratorio di riattivazione, serve come forma di sostegno a molti familiari che partecipano alle attività insieme ai propri congiunti.

Pertanto l’Equipe dell’Associazione è scuola di formazione per i Caregiver, i quali nel momento in cui fanno rientro nelle proprie abitazioni, possono riutilizzare determinati sistemi di approccio col malato appresi durante la giornata con notevoli progressi nei rapporti interpersonali con gli stessi malati. Nel 2016 sono iniziati i lavori del “Giardino Alzheimer” prodotto e attuato in sinergia dai volontari, operatori e ospiti. Inoltre a luglio si è proceduto alla ristrutturazione del locale adiacente al Centro di Ascolto, di metri quadri 100 circa, concesso dall’Assessorato Regionale Enti Locali, con l’aiuto della Fondazione Sardegna e con i contributi del 5×1000., l’obbiettivo è quello di permettere l’inserimento di un numero maggiore di malati nella struttura.

Nel mese di aprile 2018 abbiamo attivato il gruppo di auto mutuo aiuto coordinato dalla nostra Psicologa. L’obiettivo dell’iniziativa è  quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità. Un luogo di incontro dove gli operatori (psicologa, educatore e volontari formati) accolgono familiari e malati per trascorrere un’ora e mezzo insieme per combattere l’isolamento e  favorire i contatti sociali.   I malati di Alzheimer non guariscono, si sa, ma può essere loro assicurato un livello di vita sereno e, in ogni caso, dignitoso. A Marzo del 2020  l’impatto della pandemia da Covid 19 è stato devastante, i nostri ospiti hanno subito la chiusura del nostro laboratorio e sapiamo quanto per loro sia importante. E’ venuta a mancare in primis la socializzazione e poi tutte la diverse terapie proposte nel nostro centro. La nostra Associazione non ha mai fatto mancare il suo sostegno alle famiglie; grazie alle tecnologie esistenti siamo potuti essere presenti con videochiamate, o/e telefonate con tutorial tramite Whatszapp e per chi ha aderito con le visite domiciliari eseguite con tutte le precauzioni del caso dalle nostre bravissime terapiste. Da novembre proseguiamo su entrambi i fronti: Il laboratorio con piccoli gruppi e l’assistenza  domiciliare. Abbiamo deciso di promuovere questi servizi perché siamo certi che nel nostro agire quotidiano deve essere fatto ogni sforzo e deve essere utilizzata ogni risorsa umana ed economica, per poter assicurare ai malati e ai loro familiari una qualità di vita più accettabile

 Il successo dell’iniziativa ci invita a sperare in future risorse, onde proseguire l’opera di sostegno così brillantemente riuscita.